Luís Quaresma, da Direcção da ASBIHP, eleito representante das pessoas com Spina Bífida e Hidrocefalia nos EPAG – (Grupos Europeus de Defesa dos Doentes), no agrupamento das Malformações Raras, Anomalias no Desenvolvimento e Incapacidades Intelectuais, no qual se inclui a Spina Bífida.
A EURORDIS – aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa 710 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 63 países, constituindo por isso, a voz dos 30 milhões de doentes afectados pelas doenças raras – criou os EPAG (Grupos Europeus de Defesa dos Doentes). Cada EPAG corresponde a um dos 21 agrupamentos das Redes Europeias de Referência (adiante RER) e reúne representantes dos doentes eleitos e associações de doentes afiliadas – para envolver as associações de doentes e assegurar a democratização do processo de representação dos doentes nos processos de tomada de decisão relativos às RER. As RER vão criar uma estrutura de governação clara para a partilha de conhecimentos e a coordenação de cuidados na Europa, tratando-se de redes de centros de referência, profissionais de saúde e laboratórios organizados de forma transfronteiriça. As RER têm como objetivo dar aos profissionais de saúde acesso a conhecimentos especializados noutro Estado-membro da UE a que poderão não conseguir aceder no seu país.
Nesse sentido, Ammi Sundqvist Andersson, da Associação Sueca para Crianças e Jovens com Deficiência e Luis Quaresma da ASBIHP, organizações integrantes da International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, foram eleitos representantes das pessoas com Spina Bífida e Hidrocefalia nos EPAG. Os representantes dos doentes nos EPAG são eleitos segundo o seu agrupamento de RER. O número de representantes por EPAG é determinado de acordo com o número de membros do respetivo EPAG. Os representantes dos doentes nos EPAG têm de pertencer a uma associação de doentes da UE. Têm um mandato oficial permanente para representar a EURORDIS e as associações de doentes afiliadas para assegurar a representação justa da voz dos doentes no respetivo RER. São membros das direções das respetivas RER. É importante que os representantes dos doentes e os médicos desenvolvam a forma como trabalham em conjunto no novo sistema para garantir que as RER contribuem para a excelência clínica e, por sua vez, melhoram os resultados para os doentes. Ao criarem e partilharem conhecimento e informação, em conjunto, os EPAG representam as perspetivas e os interesses das associações de doenças raras europeias associadas às RER. Além disso, criam oportunidades de capacitação para os representantes dos doentes, bem como um canal de comunicação bidirecional entre as RER e as associações de doentes.
A ASBIHP não pode deixar de se congratular com esta eleição, estando certa que as pessoas com Spina Bífida estarão certamente bem representadas, desejando um excelente mandato aos membros agora eleitos.
Conheça a lista completa em:
http://www.eurordis.org/…/…/files/epag-table-for-website.pdf