A Spina Bífida é uma das malformações mais frequentes do sistema nervoso central e na maioria dos casos tem associada várias alterações graves, dependendo a existência e gravidade destas alterações da altura ou nível da lesão. Desta forma, as lesões associadas serão tanto mais frequentes e graves quanto mais extensa e/ou alta estiver localizada a lesão, sendo esta que determina o comprometimento neurológico destas crianças e consequentemente as necessidades que possam apresentar.
Cuberos (1993) afirma que as principais lesões associadas são: hidrocefalia, alterações neurológicas, alterações ortopédicas e alterações das funções urológicas e intestinais. Outras alterações aparecem associadas à Spina Bífida como úlceras por pressão, alergia ao látex e problemas visuais.
Assim, em suma, e se tivermos em conta os principais sistemas de desenvolvimento do ser humano podemos arrumar as principais sequelas da Spina Bífida da seguinte forma:
Impacto no desenvolvimento sensório-motor: diminuição da sensibilidade -analgesia- dos membros inferiores, paralisia dos membros inferiores e alterações ortopédicas como escoliose, luxação bilateral da anca, pés calcâneo/valgus/equinos/varus ou outras formas associadas, puberdade precoce, alterações visuais, disfunção urológica ao nível da existência de bexiga neurogénica e incontinência do esfíncter vesical, disfunção intestinal por existência de intestino neurogénico e incontinência do esfíncter anal.
Impacto no desenvolvimento cognitivo: hidrocefalia (ver capítulo seguinte),
Impacto no desenvolvimento emocional: défices nas competências de análise e resolução de problemas e tomada de decisão; imaturidade emocional e social; problemas de autoconceito e autoestima e ansiedade e traços depressivos.
De forma mais sistemática, seguem descritas as principais alterações do foro:
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Ortopédico
Necessitando de intervenção terapêutica precoce, com o objectivo de maximizar a sua mobilidade. Consistem em, corrigir as deformidades, melhorar a função locomotora, minimizar os efeitos da deficiência motora e sensitiva, através do recurso à fisioterapia, utilização de ortóteses para auxiliar a marcha que podem requerer um acompanhamento em regime ambulatório assíduo.
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Urológico
Constitui uma das alterações mais preocupantes, não só pelos riscos que comportam a nível renal, com as infecções urinárias de repetição, como também pela potencial necessidade de esvaziamento da bexiga com um cateter (algaliação) de forma periódica, situação que pode constituir um dos maiores obstáculos à integração escolar (Sandler, 1997).
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Intestinal
Manifestam-se através de uma incontinência do esfíncter anal, apresentando emissão constante de fezes, podendo haver necessidade de utilização de absorventes higiénicos (pensos ou fraldas), sendo que esta situação pode impactar ao nível das suas relações interpessoais.
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Neuromuscular
Atendendo a que este não evolui biologicamente de uma forma diferente do sistema neurológico, as dificuldades na comunicação proprioceptiva da criança irão igualmente ter repercussões a nível da função tónica, que lhe possibilita a postura bípede, Fonseca (2002).
Atribuindo extrema importância ao movimento, constituindo este, a via para a estruturação da “inteligência sensorio-motora” que pressupõe uma enervação com feedback, que forma a base da função integrativa do cérebro (Fonseca, 1999). O mesmo autor, reforça a necessidade que estas crianças apresentam em utilizar os membros superiores como suporte de locomoção, situação que irá sem dúvida, diminuir as oportunidades de exploração e manipulação do meio que as rodeia, limitando a sua aprendizagem e consequentemente a sua capacidade cognitiva.
Grande parte destas crianças tem associada uma malformação complexa do cérebro denominada por Arnold Chiari que consiste, na descida do cerebelo e tronco cerebral, aumento do diâmetro do Foramen Magnum e um espessamento da fossa posterior do crânio. Estudos feitos em ratos explicam estas alterações, com o possível ancoramento da medula no saco do mielomeningocelo, que no decorrer da gestação o crescimento cefalo-caudal faz um efeito de “estiramento” das estruturas cerebrais, e espessamento da fossa posterior do crânio, que se traduz numa adaptação da calote craniana às estruturas cerebrais (Sandler, 1997). (ver Hidrocefalia – Malformação de Arnold Chiari II)
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EFEITUS DI SPINA BÍFIDA (CRIOULO DE CABO VERDE)
Spina Bífida ê un di kes malformasons más frikuenti di sistéma nervozu sentral, i na maioria di kazus ben djuntu ku vários mudansus gravis, ki dipende di altúra ô nivel di leson na koluna. Kuanto más altu ô más grandi ê leson, mas frikuenti i mas grav ê kes mudansus, pamodi ê leson ki ta desidi nivel di komprometimentu neurolójiku di mininu i, dipoi, kes nesesidadis spesial ki el pudi ten.
Autór Cuberos (1993) fla ki prinsipal leson ki ta ben djuntu ku Spina Bífida ê: idrosefalia, mudansus neurolójikus, mudansus ortopédikus i mudansus na funson di sistéma urináriu i intestinu. Otras mudansus tanbê pudi aparece, kumé úlsera di preson na pel, alergia a látchis (látex) i probléma di bista.
Asim, si nô pon na konsiderason prinsipal sistéma di dezénvolvimentu di ser umanu, nô pudi orgânica prinsipal sikélas di Spina Bífida asim:
- Impaktu na dezénvolvimentu sensóriu-motor: diminuison di senzason (analgezia) na membrus di baxu (perna), paralizia di membrus inferior i mudansus ortopédikus kumé skoliózi, luxason di dós anka, pé kalkaneu/valgus/equinu/varus ô otra forma misturadu; puberdadi ki ben sedu; mudansus di bista; disfunson di sistéma urináriu ku bixiga neurójénika i inkontinénsia di esfínkter di bixiga; disfunson di intestinu ku intestinu neurójéniku i inkontinénsia di esfínkter anal.
- Impaktu na dezénvolvimentu kognitivu: idrosefalia (ku ta ser esplikadu na kapítulu di frenti).
- Impaktu na dezénvolvimentu emosionál: défisis na kapasidadi di analisa, risolve probléma i toma desizons; imaturidadi emosionál i sosiál; probléma di autu-konseitu i autoestima; anziedade i traçus depresivu.
Di forma más sistemátika, texto dipoi ta esplika prinsipal mudansus pa ká kadá ária:
Ortopédiku
Es mudansus presiza tratamentu sedu, ku objetivu pa maximizá mobilidadi di mininu. Ta trata di koriji deformidadis, melhora funson di kaminhason, i minimiza efeitus di défisi motor i di senzason, uzandu fisioterapia, órtese (aparelhu) pa djuda kaminhá, i seguidu na konsulta na ospital/servisu di reabilitason.
Urolójiku
Es parte li ê un di kes ki más ta preokupa, pamodi riski grandi pa rin, ku infeson urinária di repetison. Muntu vez ê presiza fazi esvaziamentu di bixiga ku katéter (algaliason) na tempu, i es situason li pudi ser un gran obstákulu pa integrason na skola.
Intestinal
Na intestinu, mudansus ta aparese na forma di inkontinénsia di esfínkter anal, mininu ta pasa tempu da sai fexi sen kontrol. Muntu vez ê presiza uza absorventi ijéniku (pensu ô fralda), i es situason li ta ataka mudjeru relason ku otra djenti, pamodi vurgonha i mal-estar.
Neuromuscular
Pamodi sistéma neuromuscular ka ta dezénvolve na forma diferenti di sistéma nervozu, difikuldadi na komunikason proprioseptiva (sensason di korpu) na kriansa tanbê ta atingi funson tónika, ki ê baze pa el konsigi sta dretu na pé. Autór Fonseca (1999, 2002) ta da grandi importánsia a movimentu, pamodi el ê via pa strukturason di “inteligénsia sensóriu-motora”, ki presiza nervus ku feedback i ê baze di funson integrativu di sesera.
Es kriansa li, pamodi presiza uzá membrus di riba (brasu) pa suporta lokomossom, ten ménus txansi pa esplora i manipulá ambiente a volta, i es li ta limitá aprendizajen i konsekéntimenti kapasidadi kognitivu.
Na txeu di es mininus tanbê ten un malformason komplikadu di sesera txomadu Arnold Chiari: descida di serebelu i tronku sesebral, auméntu di foramen magnum i espesamentu di fossa posteriór di kraniu. Studius na ratus ta splika es mudansus ku “ankoramentu” di medula na sakuxu di mielomeningocelu; kantu grinheson ta anda pa frenti, krésimentu di riba-baixu di korpu ta “xtende” estrutura di sesera i ta muda forma di fossa di kraniu, pamodi kraniu ta tenta ajusta ku sesera.
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EFEITU DI SPINA BÍFIDA (CRIOULO DA GUINÉ-BISSAU)
Spina Bífida ê un di malformason ki más ta apareci na sistéma nervozu sentral, i na maioria di kazu el bin djuntu ku vários mudansa grav, segundu altúra ô nivel di leson na koluna. Kuantu leson subi más altu ô pega más parti di koluna, mudansa ta fica más frikuenti i más gravi; es mes leson ki ta marka nivel di komprometimentu di nervu di mininu i ki nesesidadi spesial el ta ten.
Cuberos (1993) fla ki prinsipal mudansa ki ta ben ku Spina Bífida ê: idrosefalia, mudansa neurolójiku, mudansa ortopédiku i mudansa na funson di sistéma urináriu i di intestinu. Outrus koza tanbê ta ben djuntu, kumé úlsera di preson na pel, alergia pa látchis (látex) i probléma di óyu (bista).
Si nô odja na prinsipal sistéma di dezénvolvimentu di ser umanu, nô pudi pon sikélas di Spina Bífida asim:
- Impaktu na dezénvolvimentu sensóriu-motor: baixa di senzason (analgezia) na pé i perna, paralizia di membru di baxu, skoliózi, luxason di dós anka, pé kalkaneu/valgus/equinu/varus ô kombinason di el; puberdadi sedu; probléma di bista; disfunson di sistéma urináriu ku bixiga neurójénika i inkontinénsia di urin; disfunson di intestinu ku intestinu neurójéniku i inkontinénsia di bindi.
- Impaktu na dezénvolvimentu kognitivu: idrosefalia (ki ta ser esplikadu dretu na kapítulu seguinte).
- Impaktu na dezénvolvimentu emosionál: difikultade na analizá sitwason, risolve probléma i toma disizion; imaturidadi emosionál i sosiál; probléma di modu di odja se mes (autokonseitu) i autoestima; anziedade i traçus di depreson.
Dipois, tekstu ta konta prinsipal mudansa pa área di sábi-sábi:
Ortopédiku
Mudansa ortopédiku presiza tratamentu sedu, pa podi djuda maximizá mobilidadi di mininu. Objektivu ê koriji deformidadi, melhora kaminhason, i baxa efeitus di défisi motor i di senzason, uzandu fisioterapia, órtese (aparelhu) pa djuda kaminhá, i seguidu na konsulta di ambulatóriu.
Urolójiku
Es parte li ê un di kes ki más ta preokupa, pamodi riski pa rin ê grandi, ku infeson urinária di repetison. Muntu kazu mininu presiza esvazia bixiga ku katéter (algaliason) na tempu, i es koza li ta pudi ben ser gran obstákulu pa integrason di mininu na skola.
Intestinal
Na intestinu, mudansa ta parese kumé inkontinénsia di esfínkter anal: bindi ta sai di forma kontinu, sen kontrol. Muntu vez ê presiza uza pensu ô fralda, i es situason li ta fazi difikultade na relason ku otra djenti, pamodi kume vergonh i stress.
Neuromuscular
Pamodi sistéma neuromuscular ka ta kórri separadu di sistéma nervozu, difikultade na senzason di korpu (propriosepsion) na kriansa tanbê ta bati na funson tónika, ki ê basa pa el konsigi sta dretu na pé. Fonseca (1999, 2002) ta fla ki movimentu ê txeu importante pamodi el ê via pa strukturason di “inteligénsia sensóriu-motor”, ki presiza nervu ku feedback, i el ê fundamentu di funson integrativu di sesera.
Es mininu ku Spina Bífida, pamodi ten ki uzá brasu pa suporta movimentu, ten ménus oportunidadi pa esplora i manipulá ambiente, i es ta limitá aprendizajen i kapasidadi kognitivu.
Munta di es kriansa ten un malformason komplikadu na sesera txomadu Arnold Chiari: serebelu i tronku sesebral ta desi, foramen magnum ta fika más grandi, i fossa posteriór di kraniu ta fiká más espesu. Studiu na ratus ta splika es koza ku “ankoramentu” di medula na sakuxu di mielomeningocelu: na kós di grinheson, kantu korpu ta kres di riba-baixu, el ta “xtende” estrutura di sesera i muda forma di parti di baxu di kraniu, pamodi kraniu ta ajusta ku sesera.
