Nos pais

Quando um casal se prepara para a parentalidade há todo um conjunto de fantasias, desejos e construções que começa, de imediato, a projetar no filho que espera.

Alguns clichés como a resposta típica que os pais dão quando lhes perguntam se têm preferência pelo sexo do bebé que aí vem (“o que interessa é que venha com saúde”) sendo, de facto, clichés, espelham uma preocupação real e um desejo consciente de que as questões da integridade física e da funcionalidade intacta do filho sejam uma realidade.

Com a legalização da interrupção voluntária da gravidez é notório o decréscimo no nascimento de crianças com patologias congénitas, especialmente, as que se identificam em fase gestacional. No entanto, por opção dos pais ou sem conhecimento prévio dos mesmos continuam a nascer todos os anos milhares de bebés com deficiência.

Na verdade, todos os pais “grávidos” projetam, de forma mais ou menos consciente, uma criança imaginária. A criança imaginária não é mais que a construção que os progenitores fazem acerca da criança que irá nascer e que engloba, naturalmente, aspetos como a saúde, a perfeição física, a funcionalidade intacta bem como aspetos de natureza física (como a cor do cabelo, a estatura, a cor dos olhos, etc.) e psicológica (traços de personalidade, preferências, gostos, inteligência, etc.).

Nesta construção, os aspetos conscientes relacionam-se com o desejo dos progenitores relativamente ao filho que esperam e, consequente, a sua própria projeção no mesmo.

Nenhum pai, consciente ou não consciente dos riscos que corre ou do acaso, ainda que possa equacionar a possibilidade de ter um filho com deficiência (ideia que tende a ” afastar” de forma supersticiosa e como estratégia de poupança emocional) deseja, de alguma forma, ter um filho com deficiência.

Assim, quando confrontados com a notícia e com a evidência, muitos deles entram num incontornável processo de luto pela parentalidade normativa e, principalmente, luto pelo filho idealizado, sem deficiência e esperado.

O nascimento de um filho com deficiência constitui uma dura prova para os pais e uma ameaça às suas crenças e expetativas sobre o bebé que fantasiavam e idealizavam. Os pais enfrentam “a perda súbita do bebé idealizado e o aparecimento, igualmente súbito, de um bebé temido, ameaçador e que pode provocar sentimentos negativos” (Pimentel, 1997, pp. 131-132, cit. in Rolim & Canavarro, 2001, p. 268).

O choque inicial, que se desenvolve na tomada de consciência da situação, poderá debilitar e desencadear nos pais atitudes de desespero e de revolta, face ao trauma que uma conjuntura destas afigura. Este processo assemelha-se, em tudo, a um processo de luto real, uma vez que se sente como uma verdadeira morte do bebé idealizado e as fases do luto vivido são, também em tudo, análogas: choque, negação, tristeza, raiva, equilíbrio e reorganização. Estas fases podem variar em intensidade e duração, de pessoa para pessoa. Algumas pessoas podem, nomeadamente, ficar estagnadas em algum dos estádios descritos anteriormente, e não experienciar os restantes.

Este processo de luto do filho idealizado gera respostas emocionais específicas, que compreende várias manifestações. Podem ser afetivas (sentimentos e emoções como a tristeza, solidão, culpa ou raiva), comportamentais (agitação, fadiga, choro), cognitivas (baixa autoestima, falta de memória ou concentração) e fisiológicas (perda de apetite, insónias, queixas somáticas).

É quase sempre um processo duro e angustiante.

Os pais, na presença de uma situação de malformação, necessitam de se adaptar à nova realidade. E a nova realidade, não sendo fácil, é possível de ser vivenciada da forma mais equilibrada possível. Cabe a todos os envolvidos- família, amigos, comunidade envolvente- comprometerem-se no ao apoio a esta nova família “diferente”, mas, ainda assim, tão igual a todas as outras.

É que neste caso, mais do que nunca, “it takes a village to raise a child”.

Neste momento e enquanto pai/ mãe, é natural que se sinta pressionado para “saber tudo, já!”, o que o leva a desenvolver esforços significativos neste sentido, para melhor conseguir lidar e se adaptar à condição do seu filho.

Ainda assim, não deve descurar as suas próprias necessidades e negligenciar o seu bem-estar.

Lembre-se que devemos cuidar em primeiro lugar de nós mesmos, para podermos ser bons cuidadores de outra pessoa. Uma correcta alimentação, o relaxamento, o sono e o repouso, as actividades de auto – recriação e lazer são importantes para o bem – estar físico e psicológico de todo o indivíduo; a desvalorização da sua importância pode constituir um risco para a saúde.

Nos irmãos

Embora a vida dos irmãos mais velhos seja frequentemente enriquecida pela experiência de crescer com um irmão ou irmã com Spina Bífida e /ou Hidrocefalia, eles também enfrentam alguns desafios únicos.

O nível de compreensão dos mais velhos, sobre a condição de saúde do irmão ou irmã aumenta durante a infância e à medida que o bebé cresce e se desenvolve. Os pais podem apoiar os filhos mais velhos, comunicando abertamente com eles e dando-lhes uma oportunidade de fazer perguntas que ajudem a compreender as suas experiências e atribuir-lhes um significado.

Os irmãos mais velhos tornam-se mais tarde ajudas preciosas para os pais, até nos cuidados prestados aos mais novos. Fomentar esta relação e vinculação fraterna é muito importante mas é também de igual importância não deixar de reconhecer aos irmãos mais velhos a sua individualidade e assegurar o seu lugar no seio da família, resistindo à possível tendência de os parentificar face ao irmão ou irmã com deficiência.

Uma criança com Spina Bífida e /ou Hidrocefalia exige dos pais grande atenção e tempo, pelo que é vital não negligenciar a relação com os restantes filhos fazendo – os sentir que importam e são precisos em cada momento da vida dos pais.

Aos pais: 

Apresentamos-lhe aqui alguns itens para os quais deverá estar desperto e que pretendem ajudá-lo a ser capaz de dedicar o tempo necessário a cuidar de si, bem como alguns conselhos sobre a melhor forma de o fazer.

1. Planeamento para atender às suas necessidades

Pode parecer uma tarefa impossível, mas tente adquirir o hábito de despender de algum tempo para si mesmo todos os dias, mesmo que seja apenas 20 minutos. É muito importante para garantir o seu bem-estar. Não se sinta culpado por este tempo – é exclusivamente destinado a si.
Elabore um plano e faça consigo mesmo um acordo para cumpri-lo. Ou, se isso o ajudar, opte por falar a alguém sobre o seu plano, tentando ganhar o seu apoio e colaboração no sentido de o concretizar. Pense em amigos e familiares que possam ajudá-lo a beneficiar desse tempo e se encarreguem de alguma actividade que deixe pendente por isso.
Fazer das suas necessidades uma prioridade, principalmente nesta altura particularmente difícil da sua vida pode necessitar de um pouco de prática, mais ainda se você não está acostumado a fazê-lo à partida, mas  se for capaz de implementar o que sugerimos, é um começo.

2. Cansaço

Cuidar de um bebé com Spina Bífida e / ou Hidrocefalia pode ser um processo cansativo para os pais. A constante preocupação aliada aos transtornos emocionais e as exigências físicas pode resultar em exaustão.
Comer bem e tentar dormir o máximo possível, até mesmo 30 minutos durante o dia pode ser o suficiente para o ajudar a diminuir os efeitos do cansaço diário. Cada pessoa tem as suas próprias estratégias de “Coping”, isto é, de enfrentar os obstáculos e as situações física ou emocionalmente desgastantes. Aprenda a reconhecer as suas próprias estratégias. Para algumas pessoas, adiar para o dia seguinte o que não é absolutamente necessário fazer, pode ser um mecanismo redutor de Stress. Por outro lado, manter-se ocupado pode ser a sua forma de enfrentar, lidar com a situação.
Ainda assim, o fundamental passa por conseguir “re-energizar-se” a cada dia, e pode, para isso, contar com a ajuda de familiares e amigos. Assegure-se que cumpre as horas adequadas de sono e esteja atento a alterações no seu padrão habitual, poderá ser importante comunicá-las a um profissional de saúde. Em alternativa, pode tentar aprender algumas técnicas de relaxamento que o ajudarão a minimizar o stress e assim contribuir como agente facilitador do seu descanso e repouso.

3. Aconselhamento

Muitos pais resistem à ideia de receber aconselhamento ou acompanhamento psicológico. Por vezes esta renitência pode estar associada a um sentimento de que devem ser capazes de lidar por si próprios  com esta situação ou porque acreditam que o apoio prestado pelo cônjuge, família ou amigos deve ser o suficiente. Por outro lado, os pais também podem sentir que têm o dever de ser quem apazigua os restantes membros da família e lhes dá força, sendo por essa razão forçados a demonstrar uma força interior que muitas vezes não sentem. Este sentimento de obrigação acaba muitas vezes por mascarar sentimentos de impotência e angústia sentidos pelos pais, que têm dificuldade em explorar ou expressar o que estão a vivenciar dentro de si.
Neste sentido, o aconselhamento pode constituir para os pais um refúgio, e uma porta de saída para todas as emoções negativas, preocupações e dúvidas, e sentimentos desconfortáveis que tendem a guardar só para si no dia-a-dia.
Pode proporcionar um local seguro para explorar alguns dos seus sentimentos sobre as mudanças e o impacto que o nascimento do seu filho trouxe para as suas vidas. Esta ajuda profissional pode também auxiliar os pais a gerir o stress, comunicar, fortalecer o seu relacionamento enquanto casal e proteger o seu sentido de união e identidade familiar.

4. Aceitar ofertas para ajudar

Quando os amigos ou familiares lhe perguntarem se há alguma coisa que eles podem fazer para ajudar, diga que sim.
Elaborar uma pequena lista de tarefas que outras pessoas podem desempenhar para o ajudar, pode ser útil. Isto pode incluir coisas tão simples como cozinhar o jantar, passar a ferro algumas peças de roupa, cuidar de um dos seus filhos por um período de tempo, entregar um livro na biblioteca ou um DVD no clube de vídeo… o que necessitar. Lembre-se que quem lhe quer bem tem gosto em poder ajudar e querem sentir-se úteis ao fazer alguma coisa por si e pela sua família. Valorize estes recursos e não deixe de tirar partido deles.

5. Reflexão

Alguns pais acham útil manter um diário. Um diário pode dar-lhes um lugar para expressar todos os seus sentimentos e reflectir sobre seu dia. Outros, acham que a meditação ajuda a manter a serenidade e a coerência e lhes dá uma abertura para um mundo diferente da realidade do seu dia-a-dia. A meditação também pode ensinar aos pais os benefícios de se distanciar ou abstrair da situação complexa que vivem com o seu filho, permitindo-lhes recuar um pouco e ser capazes de aproveitar alguma paz de espírito e sentimento de bem-estar interior.

6. Auto-afirmação

Enquanto pai/mãe, você está a desempenhar um incrível esforço e a desenvolver um trabalho notável no acompanhamento do seu filho. Lembre-se disso! Lembre-se de reconhecer as suas melhores capacidades, os seus pontos fortes presentes. Saiba que ser pai/ mãe é só por si uma tarefa de magnífica dificuldade e que você é merecedor de grande reconhecimento por ser pai/mãe de uma criança portadora de Spina Bífida e/ou Hidrocefalia, com todas as dificuldades acrescidas que isso acarreta. Permita-se desfrutar do sentimento positivo que é ser elogiado e reconhecido pelos seus familiares e amigos e acredite nas suas palavras de apreço e consideração por si.

7. Compartilhe os seus sentimentos

Tente dar alguma abertura às pessoas de confiança na sua vida para que saibam como você se sente e o que pensa. Inclua-os e dê–lhe significado, ao informá-los sobre as suas dificuldades, frustrações e dúvidas, bem como dos acontecimentos do seu dia. Ao abrir-se com outras pessoas de forma a expressar os seus sentimentos, você está também está a permitir que outras pessoas se envolvam na sua vida e dá-lhes assim a oportunidade de serem recursos importantes e valiosos para si. Podem ainda ser uma porta de entrada para a compreensão, conforto e apoio sempre desejáveis ao longo da nossa vida, e com ênfase nas alturas mais difíceis.

8. Passe tempo de qualidade com o cônjuge

Caso compartilhe a parentalidade do seu filho com o(a) seu(sua) parceiro(a), esforce-se por despender de algum tempo para fazer coisas enquanto casal. Passar tempo a sós com o seu parceiro pode dar uma oportunidade aos dois de voltarem a dar sentido ao “nós” que existia antes do nascimento do(s) vosso(s) filho(s) e a reaprenderem o “nós” que existe atualmente e que necessitou de ser ajustado. Uma relação harmoniosa entre o casal, fundamentada num princípio de pertença, identificação e segurança é um fator fundamental para ajudar a ultrapassar um evento de vida inesperado e adverso, principalmente quando tal se relaciona com aspetos da vida de um filho, que inevitavelmente concerne e é da responsabilidade de ambos. Esta harmonia conjugal vai conduzir à harmonia familiar e, em última instância, beneficiar todos os membros, com especial ênfase no benefício do vosso bebé.

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O IMPAKTU NA FAMÍLIA (CRIOULO DE CABO VERDE) 

Na pais 

“Bébe ku ten defisiénsia kantu ben na mundu podi ser kumpara ku pedra ki bu ta lançá na agu. Na prinsípíu, é un grandi agitason. Dpois, lentamenti, es agitason ta dximinui i ka fika mas ki ôndas pikinoti. Na fin, superficie di agu ta volta sta kalmu di novu, ma pedra, es‑la, kontínua dretu la na fundu…” (Ramos, 1987, p.334). 

Kantu un kópli sta ta prepara pa sedu pai i mai, sta djunto ku un monti di fantasia, dezéju i konstrukson ki ta kumesa, di prontu,  ser projeta na mininu ki es sta ta spera. 

Algun frázis di “klixé”, sima resposta típiku ki pais ta da kantu ta perguntal si es ten preferência pa séksu di bébe (“má sima é, mas important é kel ki ben ku saúdi”), mesmo sedu klixé, ta mostra preokupason real i un dezéju konsienti pa ki integridadi físiku i funsionamentu direitu di korpu di filhu sedu realidadi. 

Ku legalizason di interrupsom voluntáriu di grinheson, nô odja un grandi dximinuison na nasementu di mininus ku patolojia kongénita, sobretudu kes ki nôs djá konsigi detetâ na grinheson. Mas, pamodi dezizom di pais ô pamodi es ka sabi antis, tudu anu kontínua ta nase milhar di bébe ku defisiénsia. 

Na verdadi, tudu pai i mai “grávidu” ta projeta, na forma más ô ménus konsienti, un mininu imajináriu. Es mininu imajináriu é un konstrukson ki progenitóris ta fazi riba mininu ki ta nase, i ki ta inkluí naturalmenti kousa sima saúdi, perfeson físiku, korpu i funsonamentu san, y tanbê aspétu físiku (kor di kabil, altúra, kor di óiu, etc.) i aspétu psikológiku (trásus di personalidadi, preferénsia, gostus, inteligénsia, etc.). 

Na es konstrukson, parte konsienti sta ligadu ku dezéju di pai i mai pa es filhu ki es ta spera, i ku manera kume es ta projeta es mesmu na el. 

Ningun pai, mesmu si el é konsienti ô ka di rísiku, ô di “azár”, mesmu si el ta pensa, la na fundu, na possibilidade di ten un filhu ku “diversidadi funsional” (idea ki xeu bes ta tenta põe pa lonji pa na forma di superstison ô pa proteje sentimento), ka ta dezéja di forma ninhun un filhu ku diversidadi funsional. 

Entom, kantu es ta atxadu ku notísia i ku evidénsia, monti di es pais ta entra na un prosesu di lutu ki ka ten kumó volta: lutu pa parentalidadi “normalizadu” i, sobretudu, lutu pa es filhu idealizadu, saudávil i speradu. 

Nasementu di un filhu ku defisiénsia é un pruva duru pa pais i un ameaça pa kreénsa i spesera di es riba bébe ki es fantasiaba i idealizaba. Pais ta enfrenta “pérda súbita di bébe idealizadu i aparenson, tan súbita més, di un bébe ki ta mete medu, ameaçador i ki podi da sentimentu negativu” (Pimentel, 1997, pp. 131‑132, cit. in Rolim & Canavarro, 2001, p. 268). 

Xoki inisial, kantu konsiensia di situason ta txiga, podi fraquenta pais i fazel ten atitude di désesperu i revolta di frenti ku trauma ki es situason ta represente. Es prosesu ta parse na tudu ku un lutu real, pamodi pais ta sinti sima si é mésmu morti di bébe idealizadu; i fázi di lutu – xoke, negason, tristesa, raiva, ekilibrio i reorganizason – ta parse ku fázi di kualker lutu. Intensidadi i durason di kada fázi podi mudja di pesoa pa pesoa; algun pesoa podi fika “travadu” na un di es stadíu i ka pasa pa ôtris. 

Es lutu pa filhu saudávil/idealizadu ta krea respostas emosionál spesífiku, ku monti forma diferenti: afetivu (sentimentu kumé tristesa, solidom, kulpa ô raiva), kumportamental (agitason, fadiga, txora), kognitivu (baixa 9autoestima, difikultadi di memóri ô di konsentrasom) i fisiolójiku (perda di apititi, insónia, dur dor di korpu). 

É senpri un prosesu txeu duru i ki ta trazi munti angústia.  

Pais, na frenti di situason di malformason, ten nesesidadi di adaptâ ku nova realidadi. I es nova realidadi, mesmu ka sedu fáçil, podi ser vivi na un forma mas ekilibradu posível. Sta na manu di tudu es ki sta envolvidu – família, amig, kumunidadi – komprometé ku apoiu a es nova família “diferenti”, ma inda asim tan igual ku tudu ôtris famílis. 

Na es kazu li, mas do ki nunca, “ê presisa un aldeia interu pa kria un mininu” (“it takes a village to raise a child”). 

Na es momentu, i sima pai/mãi, é natural bu sinti preson pa “sabi tudu djá!”, i es ta fazi ku bu esforçu dretu pa podi lida midjor ku situason di bu filhu i adaptâ ku el. 

Mesmu asim, bu ka stâ dexa bu próprius nesesidadi pa trás, nen negligência bu bem‑star. 

Lembra‑l ki nôs ten ki kuida priméru di nôs mesmu pa podi sedu bon kidadór di ôtra pesoa. Un alimentason dretu, relaxamentu, sonu i repôsu, aktividadi di auto‑rekreason i lazer, tudu es li é importanti pa bem‑star físiku i mentál di tudu indivíduu; si nô ka ta da balór a es kousa, el podi traze rísiku pa nôs saúdi. 

Na irmon 

Mesmu si vida di irmon mas bedju ta sta txeu riku ku esperiénsia di krêsê djuntu ku un irmon ô irmon ku Spina Bífida i/ ô Hidrosefalia, es tanbê ta enfrenta dezafius spesial. 

Nível di konprendsom di irmon mas bedju riba kondison di saúdi di irmon/irmon mininu ta kumenta duranti infância, i ku tempu, kantu bébe ta krêsê i ta dezénvolve. Pais podi apoiâ es filh mas bedju, papia abertamenti ku es, i dâ‑l oportunidade pa fazi pregunta ki ta djuda es konprende midjor kel ki es sta a pasa i da‑l sinifikadu. 

Irmons mas bedju mas tardi ta bira un ajuda grandi pa pais, inkluí kuidadu di kes mas novu. Fortalecê relason i ligason di irmandadi é txeu importanti, ma é tanbê igualmenti importanti pa ka eskesê individualidadi di irmon mas bedju i garantil ses lugar na dentru di família, senza kai na tentason di trata‑l sima “segundu pai/mãi” di irmon/irmon ku defisiénsia. 

Un mininu ku Spina Bífida i/ô Hidrosefalia ta pidi di pais grandi atenson i tempu, por iso é vital pa ka negligência relason ku ôtris filh: é presisu fazel sinti ma es tanbê é importanti i nesesáriu na tudu momentu na vida di pais. 

Pa pais: 

Nôs ta apresental bere algun pontu pa kês bu tene kuidadu, pa djuda‑l bu podi rezervâ tempu pa kuida di bu mesmu, i tanbê algun konseiu riba manera mas dretu pa fazel. 

1. Planeamentupa atendi bu nesesidadi 

Podi parse un tarefa imposívul, ma tenta kria ábitu di reservâ un bokadim tempu tudu dia so pa bu mesmu, mesmu si ê so 20 minutu. Es tempu li é txeu importanti pa garantí bu bem‑star. Ka sinti kulpa pa es tempu – el é só pa bu. 

Faz un plánu i faz ku akordu ku bu mesmu pa segil. Ô, si es ta djuda, papia ku alguén di konfiansa sobr es plánu, pa tentá ten ses apoiu i kolaboraçon pa realizal. Pensa na amig i familiáris ku podi djuda‑l bu ten es tempu, pegandu na algun atividade ki bu fika pa trás por es. 

Põ bu próprius nesesidadi na prioridadi, sobretudu na es fase más difísil di bu vida, podi pidi un bokadim di prátika, prinsipalmenti si bu ka tá uzadu fazel asim; mas si bu konsigi kumesa ku kes konseiu ki nôs ta da, es dja é un prinsípíu. 

2. Kansaçu

Kuida di un bébe ku Spina Bífida i/ô Hidrosefalia podi sedu un prosesu txeu kansativu pa pais. Preokupason kontinu djunto ku stres emosionál i ezijénsia físiku podi leval pa exaustom. 

Kumé dretu i tenta durmí mas ki bu podi, mesmu si é so 30 minutu na diá, podi sedu sufisienti pa dximinui efétu di kansaçu di tudu dia. Kada pesoa ten ses próprius estrategias di “coping”, es é, manera di enfrenta obstákulu i situason físiku ô emosionálmenti pesadu. Aprende rekonhese bu stratégia própriu. Pa algun pesoa, dexa pa ôtra dia kel ki ka é mésmu nesesáriu fazi agora podi sedu un maneira di dximinui stres; pa ôtra, mantê‑sê okupadu é ses forma di enfrenta situason. 

Mas fundamentál é konsigi “re‑energetizâ‑sê” tudu dia, i pa es bu podi kontâ ku ajuda di família i amig. Garante ki bu ta durmí oras sufisienti i sta atentus a mudansus na bu padrom di sonu; pode ser importanti kontal es mudansus a un profissionál di saúdi. Tanbê, bu podi pruvâ ténika di relaxamentu pa dximinui stres i fasilitâ bu repôsu. 

3. Konselhamentu

Munti pais ka ta gosta di ideia di resebe konselhamentu ô sigimentu psikológiku. Algun bes es resisténsia bin di sentimentu ma es ten ki konsigi lida ku situason sozin, ô pamodi es ta pensa ma apoiu di kunjugi, família ô amig dja é sufisienti. Otros ves, pais ta sinti ma es ten obrigaçon di sedu kes ki ta akalma ôtris membru di família i ta da‑l forsa, i pamodi es sintidu di dever es ta mustra un “força interiór” ki montas ves es ka ta sinti. Es obrigaçon ta fazi es maskara sentimentu di impoténsia i angústia, ki pais ten difikultadi pa splora ô pa amostra. 

Nes sentidu, konselhamentu podi sedu pa pais un refúgiu, un porta di saída pa tudu es emosion negativu, preokupason, dúbid a i sentimentu inkonfortável ki es ta gardâ só pa es mesmu na dia‑dia. 

El podi da un spaziu siguru pa esplora algun di ses sentimentu riba mudansa ki ben ku nasementu di filhu i riba maneira kume situason ta atingi vida di tudu família. Es ajuda profissionál tanbê podi djuda pais jéri stres, komunikâ midjor, fortalecê relason di kópli i protesel sentimentu di unidá i identidade di família. 

4. Aseitâoferta di ajuda 

Kantu amig ô familiáris ta perguntal bu si ten algun kousa ki es podi fazi pa djuda, fla‑l sim. 

Faz un listinha pikinoti di tarefa ki ôtras pesoa podi fazi pa bu; es podi ser kousa simples sima kuxinhâ jantar, pasa férro na algun rôpa, kuida di un di bu filh pa un tempu, leval un livru pa biblioteca ô devolvel un DVD… kualker koza ki bu sta a presiza. Lembra‑l ki kes ki gosta di bu ten prázér na djuda‑l, i es tanbê kre sinti‑sê útil. Dá balór a es recursu i ka deskarta‑l. 

5. Reflesom

Algun pais ta atxa útil mantê un diáriu. Un diáriu podi da es un spaziu pa pô tudu ses sentimentu i refleti riba ses dia. Ôtros pais ta atxa ma meditasom ta djuda mantê serenidadi i koerénsia i ta abri porta pa un mundu diferenti di realidade duru di dia‑dia. Meditasom tanbê podi insina benifísiu di bu distansiâ ô abstrai un bokadim di situason kompliku ku bu filhu, pa bu podi recul un poko i atxa un poko di paz di espírit i sentimentu di bem‑star interiór. 

6. Auto‑afirmason

Sima pai/mãi, bu sta ta fazi un esfórsu inkredível i un trabalh notável na akompanhamentu di bu filhu. Lembra‑l disu! Rekonhese bu kapasidadi midjor, bu pontu forti. Sabi ma sedu pai/mãi, só es, dja é un tarefa di grande difikuldadi, i bu é meresedor di grandi rekonhesimentu pamodi bu é pai/mãi di un mininu ku Spina Bífida i/ô Hidrosefalia, ku tudu difikuldadi a mas ki es ta traze. Dêxa‑l bu mesmu gosá es sentimentu pozitivu kantu família i amig ta elojâ‑l bu, i akredita na palabra di aprêsu i konsiderason ki es ten pa bu. 

7. Partihabu sentimentu 

Tenta abri un bokadim porta pa kes pesoa di konfiansa na bu vida, pa es pudi sabê manera kume bu ta sinti i kantu bu sta a pensa. Mete‑l es dentru, dando‑l sinifikadu, kantu bu kontal riba ses difikuldadi, frustason i dúbida, i riba kósas di bu dia. Kantu bu ta abri‑sê ku ôtras pesoa pa amostra bu sentimentu, bu tanbê ta dâ‑l ôportunidadi pa es entra na bu vida i bira un apoiu importanti i validu pa bu. Es tanbê podi sedu porta pa konprensom, konfortu i apoiu ki tudu nôs ta benifisia di el, sobretudu na momentus más difísil. 

8. Pasatempu di qualidade ku bu kunjugi 

Si bu ta partiha kuidadu di bu filhu ku bu partner, esforsâ‑sê pa separa tempu pa fazi kousa só bódi. Pasa tempu só ku bu partner podi da ôportunidadi pa es dois volta da sinifikadu a es “nôz” ki existia antis di nasementu di bu(s) filhu(s), i pa reaprende “nôz” ki existi agora, ki dja presiza di ajusti. 

Un relason armoniozu na kópli, bazia na pertenensa, idintifikason i siguranza, é faktór fundamental pa djuda ultrapassa un evéntu di vida inisperadu i difísil, prinsipalmenti kantu es ta relasionadu ku vida di un filhu, ku ta tanbê responsabilidade di dus pais. Es armonia na kópli ta leval armonia na família intera i, na fim, benifisiá tudu membru, ku énfasi spesial na benifisiu pa bu bébe. 

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 IMPAKTU NA FAMÍLIA (CRIOULO DA GUINÉ-BISSAU) 

Na pais 

“A vinda di un mininu ku defisiénsia pa mundu podi kumpára ku pedra ki bu ta lanzá na agu. Na prinspípi, é grandi agitason. Dpois, lentamenti, agitason ta kaba un bokadinhu i so fika ônda pikinoti. Na fin, superficie di agu ta volta sta kalmu di novu, ma pedra, es‑la, kontínua dretu la na fundu…” (Ramos, 1987, p.334). 

Kantu kópli sta na preparason pa sedu pai i mãe, es ta karrega monti fantasia, dezéju i imajinason ki, di oras, ta kumesa projeta na mininu ku es sta ta spera. 

Frázi di “klixé” sima kel respósta típiku kantu ta pergunta pais si es ten preferência pa séksu di bébe (“importanti é ki el ben ku saúdi”), mesmu sedu klixé, ta mostra preokupason real i dezéju konsienti pa integridadi físiku i funsonamentu direitu di korpu di filhu sedu realizadi. 

Ku legalizason di interrupsom voluntáriu di grinheson, odja‑se ki nasementu di mininu ku doensa kongénita dímui, prinsipalmenti kes ki ta detetadu na grinheson. Ma, pamodi dezizom di pais ô pamodi es ka sabi antis, tudu anu kontínua ta nase milhar di bébe ku defisiénsia. 

Na verdadi, tudu pai i mãe “grávidu” ta projeta, na forma más ô ménus konsienti, un mininu imajináriu. Es mininu imajináriu é konstrukson ku progenitóris ta fazi riba mininu ki ten pa nase, i ki ta inklui kóza sima saúdi, perfeson físiku, funsonamentu san, i aspétu físiku (kor di kabil, altúra, kor di óiu, etc.) i aspétu psikológiku (trásu di personalidadi, preferência, gosto, inteligénsia, etc.). 

Na es konstrukson, parte konsienti sta ligadu ku dezéju di pais pa filhu ki es ta spera, i ku maneira kume es ta projeta es mesmu na el. 

Ningun pai, konsienti ô inkonsienti di rísiku, ô di “azár”, mesmu si la na fundu el ta pensa possibilidade di ten un filhu ku “diversidadi funsional” (un ideia ki monti bis ta tenta empurra pa lonji, sima forma di superstison ô pa gardâ sentimento), ka ta dezéja di forma ninhun un filhu ku es kondison. 

Entom, kantu es ta resebe notísia i odja prova klaru, monti di es pais ta entra na un prosesu di lutu di kual ka é fáçil bu sai: lutu pa parentalidadi “normalizadu” i, prinsipalmenti, lutu pa filhu idealizadu, saudávil i speradu. 

Nasementu di un filhu ku defisiénsia é un prova duru pa pais i un ameaça pa kreénsa i spesera ki es tinha riba bébe ki es fantasiaba. Pais ta enfrenta “pérda súbita di bébe idealizadu i aparison, tan súbita més, di un bébe ki ta mete medu, ameaçador i ki podi krea sentimento negativu” (Pimentel, 1997, pp. 131‑132, cit. in Rolim & Canavarro, 2001, p. 268). 

Xoki prinsipal, kantu konsiensia di situason ta xiga més klaru, podi fraquenta pais i fazi‑l ten atitude di désesperu i  revolta di frenti ku trauma ki es situason represénta. Es prosesu parse ku lutu di morte: sinti‑se sima se bébe idealizadu muri, i fázi di lutu – xoki, negason, tristesa, raiva, equilíbriu i reorganizason – ta parse ku fázi di kualker lutu. Intensidadi i durason di kada fázi podi troka di pesoa pa pesoa; algun podi fika “praende” na un stadíu i ka pasa pa ôtus. 

Es lutu pa filhu saudávil/idealizadu ta krea respostas emosionál spesífiku ku monti manéra: afetivu (sentimentu kumé tristesa, solidom, kulpa, raiva), kumportamental (agitason, kansaçu, txora), kognitivu (baixa autoestima, difikultadi di memóri ô konsentrasom) i fisiolójiku (perda di apititi, insónia, dor di korpu). 

É senpri un prosesu muto duru i ki ta da txeu angústia.  

Pais, na frenti di situason di malformason, ten nesesidadi di adaptâ‑se ku nova realidadi. I es nova realidadi, mesmu ka sedu fáçil, podi ser vivi na un forma mas ekilibradu posívul. Sta na manu di tudu kes ki sta envolvidu – família, amig, kumunidadi – komprometé ku apoiu a es nova família “diferenti”, ma inda asim tan igual kumé ôtra família. 

Na es kazu li, más di ki nunca, “ê presiza un aldeia interu pa kria un mininu” (“it takes a village to raise a child”). 

Agora, sima pai/mãe, natural bu sinti preson pa “sabi tudu djá!”, i es fazi ku bu fazi esfórsu grandi pa pode lida midjor ku situason di bu filhu i adaptâ‑se ku el. 

Mesmu asim, bu ka ten ki skeci bu próprius nesesidadi ô negligência bu bem‑star. 

Lembra‑se ma nô ten ki kuida di nô mesmu priméru, pa nô podi sedu bon kidadór di ôtra pesoa. Kumida dretu, relaxamentu, sonu i repôsu, atividade di divertimentu i lazer, tudu es é importanti pa bem‑estar físiku i psikológiku di kualker pesoa; si nô ka ta da balór a es kóza, es podi krea rísiku pa nô saúdi. 

Na irmon 

Mesmu si vida di irmon más bedju ta benriquecidu ku esperiénsia di krêsê ku un irmon ô irmon ku Spina Bífida i/ô Hidrosefalia, es tanbê ta enfrenta dezafiu spesial. 

Nivel di konprensom di kes más bedju riba kondison di saúdi di irmon/irmon ta subi duranti infância, na mésura ki bébe ta krês i ta dezénvolve. Pais podi apoiâ es filh más bedju, papia abertamenti ku es i dâ‑l ôportunidadi pa fazi pergunta ki ta djuda es konprende ses esperiénsia i da‑l sinifikadu. 

Irmons más bedju mas tardi ta bira un ajuda grandi pa pais, inklus na kuidadu di kes más novu. Fomentâ es relason i ligason di irmandadi é txeu importanti, ma é tanbê igualmenti importanti pa ka skeci individualidadi di irmon más bedju i garanti ses lugar na dentru di família, sin po‑l na papél di “segundu pai/mãe” di irmon/irmon ku defisiénsia. 

Un mininu ku Spina Bífida i/ô Hidrosefalia ta pidi di pais grandi atenson i tempu, por iso é  vital pa ka negligência relason ku ôtris filh: é presizu fazel sinti ma es tanbê é importanti i nesesáriu na tudu momentu na vida di pais. 

Pa pais: 

Nô ta monstral bere algun pontu pa kes bu ten kuidadu, pa djuda‑l bu ten tempu pa kuida di bu mesmu, i tanbê algun konseiu di manera mas dretu pa fazel. 

1. Planeamentupa kubri bu nesesidadi 

Pode parse un tarefu difísil, ma tenta kria ábitu di separa un bokadinhu tempu tudu dia so pa bu, mesmu si é só 20 minutu. Es é txeu importanti pa garantí bu bem‑estar. Ka sinti kulpa: es tempu é só pa bu. 

Faz un plánu i faz un akordu ku bu mesmu pa segil. Ô, si es djuda, papia ku alguén di konfiansa sobr es plánu pa ten ses apoiu i kolaboraçon pa konklíl. Pensa na amig i familiáris ku podi djuda‑l bu ten es tempu, pegandu na algun atividade ki bu ka podi fazi na es ora. 

Põ bu próprius nesesidadi na prioridadi, sobretudu na es fase duru di bu vida, podi pidi prátika, prinsipalmenti si bu ka sta uzadu fazel; mas si bu kumesa ku es ki nô ta propón, dja é un prinsípiu. 

2. Kansaçu

Kuidadu di bébe ku Spina Bífida i/ô Hidrosefalia podi sedu muto kansativu pa pais. Preokupason kontinu, stress emosionál i exigénsia físiku podi leva pa exaustom. 

Kumé dretu i tenta durmí mas ki bu podi, mesmu si so 30 minutu na dia, podi bastâ pa dximinui efétu di kansaçu di tudu dia. Kada pesoa ten ses stratégia di “coping”, manera di enfrenta obstákulu i situason físiku ô emosionálmenti pesadu. Aprende rekonhese bu própriu stratégia. Pa algun pesoa, dexa pa ôtra dia kel ki ka é mésmu nesesáriu fazi agora podi dximinui stress; pa ôtris, mantê‑sê okupadu é ses forma di enfrenta. 

Mas, fundamentál é konsigi “re‑energetizâ‑sê” tudu dia; pa es bu podi kontâ ku ajuda di família i amig. Garante ki bu ta durmí oras sufisienti i sta atentus a mudansa na  bu padrom di sonu; podi sedu importanti kontal es mudansa a profissionál di saúdi. Bu tanbê podi pruvâ ténika di relaxamentu pa dximinui stress i fasilitâ repôsu. 

3. Konselhamentu

Munti pais ta resisti ideia di resebe konselhamentu ô sigimentu psikológiku. Às ves es resisténsia bin di sentimento ma es ten ki konsigi lida ku situason sozin, ô pamodi es pensa ma apoiu di kunjugi, família ô amig dja é sufisienti. Ôtras ves pais ta sinti ma es ten dever di sedu kes ki ta akalma ôtis membru di família i ta da‑l forsa, i pamodi es obrigaçon es ta tenta mustra un “força interiór” ki monti bis es ka ta sinti. 

Es obrigaçon ta fazi monti bes es masquél sentimento di impoténsia i angústia. Pais ten difikultadi pa esplora ô amostra es  sentimento. 

Nes pontu, konselhamentu podi sedu pa pais un refúgiu, un porta di saída pa tudu es emosion negativu, preokupason, dúbida i sentimento incómodu ki es ta gardâ só pa es na dia‑dia. 

El podi da un luga siguru pa esplora sentimiento riba mudansa ki nasementu di filhu trazê pa ses vida. Ajuda profissionál tanbê podi djuda pais jéri stress, komunikâ midjor, fortifikâ relason di kópli i protesê sentimentu di unidá i identidade di família. 

4. Aseitâajuda 

Kantu amig ô familiáris ta perguntal bu si ten kualker kóza ki es podi fazi pa djuda, fla‑l sim. 

Faz un lista pikinoti di tarefa ki ôtris podi fazi pa bu; podi sedu kóza simples sima kuxinhâ jantar, pasa férro na algun rôpa, kuida di un di bu filh pa un tempu, levâ un livru pa biblioteca ô devolvê un DVD… kualker kóza ki bu ta presiza. Lembra‑se ki kes ki gosta di bu ten prázér na djuda‑l bu, i es tanbê kre sinti‑sê útil. Dá balór a es recursu i ka dexa‑l pasa. 

5. Reflesom

Algun pais ta atxa útil mantê un diáriu. Diáriu podi sedu un luga pa pô tudu sentimento i refleti riba dia. Ôtus atxa ma meditasom djuda mantê serenidadi i koerénsia, i da‑l abertura pa un mundu diferenti di realidade difísil di dia‑dia. Meditasom tanbê podi insina benifísiu di bu distansiâ‑sê un bokadinho di situason kompliku ku filhu, pa bu podi recul un poko i atxâ paz di espírit i bem‑estar interiór. 

6. Auto‑afirmason

Sima pai/mãe, bu sta ta fazi un esfórsu inkredível i un trabalh grandi na akompanhamentu di bu filhu. Lembra‑se disu! Rekonhese bu kapasidadi midjor, bu pontu forti. Sabi ma sedu pai/mãe já di si é un tarefa txeu difísil, i bu merese grandi rekonhesimentu pamodi bu é pai/mãe di mininu ku Spina Bífida i/ ô Hidrosefalia, ku tudu difikuldadi a mas ki es ta traze. Dêxa‑l bu mesmu sinti kontenti kantu família i amig ta elojâ‑l bu, i akredita na palabra di aprêsu i konsiderason ki es ten pa bu. 

7. Partihasentimento 

Tenta abri porta pa pesoa di konfiansa na bu vida, pa es sabi manera kume bu ta sinti i kantu bu ta pensa. Mete es dentru di bu sirku, dando‑l sinifikadu, kantu bu kontal riba difikuldadi, frustason, dúbida i kóza di bu dia. Kantu bu ta abri‑sê ku ôtris pa amostra bu sentimento, bu tanbê ta dâ oportunidade pa es entra na bu vida i sedu un recursu importanti i valiozu pa bu. Es podi sedu tanbê porta pa konprensom, konfortu i apoiu – kóza ki tudu nô ta presiza, prinsipalmenti na momentu más difísil. 

8. Pasatempu di qualidade ku kunjugi 

Si bu ta partiha parentalidade di bu filhu ku bu partner, esforsâ‑sê pa separa un pouco tempu pa fazi kóza só bódi. Pasa tempu só ku bu partner podi da ôportunidadi pa es dôs volta atxa sinifikadu di “nôz” ki existia antis di nasementu di bu(s) filhu(s) i pa reaprende “nôz” ki agora existi i ki presiza di ajusti. 

Un relason armoniozu na kópli, bazadu na pertenensa, idintifikason i siguranza, é faktór fundamental pa djuda ultrapassa evéntu di vida inisperadu i difísil, prinsipalmenti kantu ten a vê ku vida di filhu, ki obrigatóriamenti ta konsérne dôs pais. Es armonia na kópli ta leva armonia na família, i na fin, ta benifisiá tudu membru, ku énfasi spesial riba benifísiu pa bu bébe.