Desde que recebeu a notícia de que o seu bebé é portador de Spina Bífida e /ou Hidrocefalia, você pode, enquanto pai ou mãe, ter experimentado diferentes emoções e sentimentos que se transformam e variam de intensidade, ao longo de todo o processo de aceitação desta condição do seu filho. É possível que tenha ficado chocado, que tenha passado por períodos de negação, perdido a esperança, ou sentido raiva e até culpa. É até possível que não consiga explicar o que na realidade sentiu… Queremos dizer-lhe que todas essas reacções são naturais perante um evento de vida inesperado e extraordinário. Não se deixe envolver por essas emoções negativas mas não seja duro consigo mesmo se em certas alturas elas emergirem em si.
Para a melhor compreensão do significado de cada uma dessas reacções, passamos a dar uma breve explicação:
• Choque
O choque poderá ser a primeira reacção perante a notícia de que o seu bebé é portador de uma malformação como a Spina Bífida. A experiência de se sentir chocado pode acarretar algumas manifestações físicas como sentir frio ou calor, sentir o coração bater mais rápido, transpirar ou pelo contrário sentir-se fraco e perder as forçar. Outra consequência pode ainda passar por impedi-lo de absorver a informação que lhe está a ser transmitida. Não existe em fazer todas as perguntas que considerar necessárias e expressar todas as preocupações que sinta, mais tarde. Os profissionais de saúde estão despertos para esta questão. Estes são sentimentos associados a um processo de luto. Neste caso, assume-se que os pais de crianças portadoras de Spina Bífida e /ou Hidrocefalia necessitam mais cedo ou mais tarde, de fazer o luto pelo filho que imaginaram durante a gravidez. É importante que compreenda que cada pessoa responde à dor de forma diferente, até mesmo no seio familiar e entre o casal, as reacções a esta notícia podem ser diferentes.
• Negação e Descrença
A negação e a descrença são sentimentos que servem para proteger o indivíduo de entender as reais consequências e a intensidade da experiência pela qual está a passar. Durante esta fase, há o risco de que os pais negligenciem os cuidados ao bebé. É importante manter a união e suporte familiar para que estas reacções durem o menos tempo possível. No entanto, tenha presente que são reacções passageiras e que tendem a diminuir com o aumento da compreensão da situação e com o surgimento de diversos recursos que o ajudarão e tornarão a situação menos difícil.
• Raiva
Esta reacção ocorre geralmente simultaneamente que experimenta sentimentos de desamparo e impotência. Nesta fase, não se sinta como que obrigado a ser um “Superpai” ou “Supermãe” e mostrar que a situação não o está a afectar ou a desgastar. É natural sentir-se irritado ou zangado perante uma notícia inesperada como esta, mas enquanto profissionais queremos tranquilizá-lo e dizer-lhe que estas emoções são normais na pessoa que que necessita de se adaptar rapidamente a uma nova experiência de vida para a qual sente não estar preparado e não ter controlo.
Relativamente a uma emoção como a raiva, é importante que compreenda os agentes desencadeantes. A consciência desta situação ajuda-o a ganhar perspectiva e a reconhecer situações potencialmente frustrantes que o levem a sentir-se assim.
É igualmente importante que expresse a sua raiva, em vez de a suprimir e tentar controlá-la dentro de si. Não se isole, desabafe com alguém em quem possa confiar. Por outro lado, a prática de uma actividade física vigorosa como a lide doméstica ou qualquer tipo de desporto pode ajudar a libertar alguma ansiedade acumulada e o stress associado a este sentimento de raiva.
Pode ainda optar por conversar com alguém que já passou por uma situação semelhante ou alguém com conhecimento sobre o assunto e competência para acolher as suas dúvidas e preocupações. Na ASBIHP pode contar com o apoio de alguns pais que demonstraram disponibilidade para partilhar algumas das suas experiências.
• Culpa
A culpa pode ser uma emoção comummente sentida pelos pais e que está associada à dúvida persistente: Será que eu podia ter feito alguma coisa diferente?
Não há uma causa única e definida para que uma criança nasça com Spina Bífida. O facto de o seu filho ser portador desta malformação não significa que ele não seja capaz de lhe trazer momentos de grande felicidade, prazer e grande orgulho em ser pai.
Deve aceitar este sentimento como natural, sobre o qual o ser humano tem pouco controle. Lembre– se que com o tempo a intensidade destes emoções tende a diminuir. Frequentemente o sentimento de culpa transforma-se à medida que os pais iniciam o processo de vinculação com o filho e que nesta situação específica, pode demorar um pouco mais de tempo. Não se sinta pressionado para tal, o criar destes laços deverá ser um processo natural e sempre é automático, não se sinta preocupado se não conseguir relacionar-se à partida. Quando se sentir preparado vai sabê-lo. Não deve sobrevalorizar as percepções de outras pessoas sobre o momento mais adequado para que a vinculação se estabeleça.
Saiba que não está sozinho e que não é a única pessoa a passar por estes obstáculos; muitos pais vivenciam sentimentos semelhantes. Converse com as pessoas com quem se sente confortável em partilhar estes aspectos da sua vida mais íntima, ou recorra a um profissional de saúde que o possa aconselhar.
Enquanto ASBIHP a nossa missão é ajudar estas famílias e procurar responder às suas necessidades, encontramo-nos disponíveis para qualquer solicitação desde já asseguramos a confidencialidade e o respeito pela individualidade de cada um.
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IMPAKTU NA SENTIMENTU (CRIOULO DE CABO VERDE)
Dês ki bu resebe notísia ma bu bébe é portador di Spina Bífida i/ô Hidrosefalia, bu, sima pai ô mãi, podi dja ten pasa pa monti emosion i sentimentu diferenti, ku ta mudja i subi‑bai na intensidadi duranti tudu es procesu di aseptason di kondison di bu filhu. Podi ser ki bu fika xokadu, pasa pa périodu di negason, perde speransa, senti raiva ô até senti kulpa. Podi memo ser ki bu ka konsigi esplika dretu kel ki bu sinti na realidade… Nôs kre fla‑bu ma tudu es reakson li é natural di frenti ku un ivéntu di vida inisperadu i fora di normal. Ka dixa es emosion negativu toma kontu di bu, ma tanbê ka séya duru dimais ku bu mesmu si na sertus momentu es torna subi pa riba.
Pa bu podi konprende midjor sinifikadu di kada un des reakson, nôs ta da un pikinoti splikason:
– Xoki
Xoki, jeralmenti, é priméru reakson kantu bu obi notísia ma bu bébe ten un malformason sima Spina Bífida. Sensason di stâ xokadu podi traze algun sintoma físiku: bu podi sinti friu ô kalôr, sinti korason bati mas dipresa, kumesa transpirá, ô al kontráriu, sinti‑se fraku i sima ki forsa some. Otri konsekénsia podi ser ki bu fika ku difikultadi pa odja, reteni ô intendi informason ki médiku sta ta da. Ka ten mal bu ka konsigi fazi tudu pergunta na es ora; bu podi fazel más tardi, kantu bu sta mas prontu. Profissionális di saúdi dja sta atentus pa es kousa. Es sentimentu sta djuntu ku un procesu di lutu. Na es kazu, nôs ta parti di ideia ma pais di mininus ku Spina Bífida i/ô Hidrosefalia, sedu ô tard, ten nesesidadi di fazi lutu pa es filhu ki es imaginaba duranti grinheson. É importanti bu sabeba ma kada pesoa ta reaji di forma diferenti na dor; mesmu na dentru di mésma família, i na kópli, reakson pa es notísia podi sedu diferenti.
– Negason i deskredita (deskrensa)
Negason i deskrensa é sentimentu ki ta sirvi sima un “prutesson” pa ka atxiga diretu, di un so golpi, konsekénsia reais i força di esperiénsia ki bu sta a pasa. Na es fázi, ten rísiku di pais kumesa, sem kerê, neglejía kuidadu ku bébe. É importanti tene unson di família i suportu di tudu pa es reakson dura tán poku tempu kantu posívul. Tudu es reakson é pasagera, i normalmenti ta dximinui kantu bu komesa intendi midjor situason i kantu bu ten mas rekursu i djuda ki fazi vida un poku ménus difísil.
– Raiva
Es reakson jeralmenti ta bin djuntu ku sentimentu di impoténsia i desamparu. Na es fázi, bu ka ten obrigaçon di sinti‑se “Superpai” ô “Supermãi” i amustra ma nada ka ta afeta‑bu. É natural bu sinti‑se iritadu ô zangadu di frenti ku un notísia inisperadu sima es. Nôs, sima profissionál, ta kre trankilizal‑bu: es emosion é normal na pesoa ki ten ku adaptâ rapidamenti ku un esperiénsia di vida nobu pa kel ki bu ka sinti preparadu i ki bu ka tene kontrol.
Na relacion ku un emosion sima raiva, é importanti bu intendi kantu i di undi el ta nasê. Sta konsienti di es kousa ta djuda‑bu odja situason ku podi frustra‑bu antis di el txiga piká mas altu.
É tanbê importanti bu amustra bu raiva, enves di sufoka‑l tudus na dentru di bu. Ka fika izoladu, desabafa ku alguén ki bu konfia. Pa otru ladu, fazi un atividade físiku mas forti, sima lida di kaza ô kualker diá tipu di deporti, podi djuda liberta anziedade akumula i stres ligadu ku raiva.
Bu tanbê podi skodje papia ku alguén ku dja pasa pa situason parse, ô ku kel ki ten konhesimentu na área i si senti prontu pa odja ses dúbida i preokupason. Na ASBIHP, bu podi kontâ ku pais ki dja mostra diponibilidade pa partiha esperiénsia di es.
– Kulpa
Kulpa é un emosion ki monti pais ta sinti i ki ta sta djuntu ku pergunta ki ka ka kexa sai di kabésa: “Nha podi fazi argum koza diferenti?”
Ka ten kausa únika i klaru pa un mininu nase ku Spina Bífida. Faktu di bu filhu sedu portador di es malformason ka sinifika ma el ka ta podi traze‑bu momentu grandi di felizidá, prazér i orgúliu na papel di pai/mãi.
Bu ten ki aceital es sentimentu kuma un koza natural, riba ki ser umanu ka ten kontrol grandi. Lembra‑l ma ku tempu, intensidadi dês emosion normalmenti ta kaba baxa. Muitus bes, sentimentu di kulpa ta troka na mésura ki pais komesa kria ligason afetivu (vinkulason) ku filhu; na es situason spesífik, es podi leba un poku mas tempu. Ka sinti‑se na obriga de apressa es ligason; el ten ki vinhá di forma natural, ka é senpri automátiku, i ka ten mal si na prinsípiu bu sinti difikultadi pa relasionâ‑se ku él. Kantu bu sinti prontu, bu mesmu ta sabi. Ka ta da más balór do ki devê a manera kume ôtras pesoa ta odja “momentu serto” pa es ligason nase.
Sabi ma bu ka sta só i bu ka é únika pesoa ku sta a pasa pa es obstákulu; monti pais ta vivi sentimentu parse. Papia ku kes pessoa ku bu sinti konfortável pa partiha es aspétu más íntimu di bu vida, ô bai atras di un profissionál di saúdi ki podi konselhal‑bu.
Sima ASBIHP, nôs missão é djuda es famílis i ben alén pa tratâ respósta pa ses nesesidadi; nôs sta diponível pa kualker pididu, i nôs garánti segredu (konfidensialidadi) i respetu pa individualidadi di kada pesoa.
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IMPAKTU NA SENTIMENTU (CRIOULO DA GUINÉ-BISSAU)
Dês di momentu ku bu obi notísia ma bu bébe é portador di Spina Bífida i/ô Hidrosefalia, bu, sima pai ô mãe, podi dja pasa pa monti emosion i sentimentu diferenti, ku ta troka i subi‑bai na intensidadi duranti tudu es tempu di aseptason di kondison di bu filhu. Podi ser ma bu fika xokadu, pasa pa périodu di negason, perde speransa, sinti raiva ô até kulpa. Às ves bu mas na ka konsigi eksplika dretu kuza ki na realidade bu sinti… Nô kre fla‑l bu ma tudu es reakson li é natural di frenti ku un ivéntu di vida inisperadu i fora di normal. Ka dixa es emosion negativu toma kontu di bu, ma tanbê ka séya duru dimáis ku bu mesmu si na sertus momentu es torna subi na bu korpu i bu kabésa.
Pa bu podi intendi midjor sinifikadu di kada un des reakson, nô ta da un pikinoti esplikason:
– Xoki
Xoki jeralmenti é priméru reakson kantu bu obi notísia ma bu bébe ten un malformason sima Spina Bífida. Sensason di stâ xokadu podi traze sintoma físiku: bu podi sinti friu ô kalôr, sinti korason bati mas dipresa, kumesa transpirá, ô, al kontráriu, sinti‑se fraku i sima ki forsa some. Otri konsekénsia é ki bu podi fika ku difikultadi pa retê informason ki stá ta ser da. Ka ten mal si na es momentu bu ka fazi tudu pergunta; bu podi fazel más tardi, kantu bu sinti‑se mas prontu. Profissionális di saúdi dja sta atentus pa es kóza. Es sentimentu sta djuntu ku un prosesu di lutu. Na es kazu, nô ta parti di ideia ma pais di mininu ku Spina Bífida i/ô Hidrosefalia, sedu ô tard, ten nesesidadi di fazi lutu pa es filhu ki es imaginaba duranti grinheson. É importanti bu sabeba ma kada pesoa ta reaji ku dor na un forma; mesmu na dentru di mésma família, i na kópli, reakson pa es notísia podi sedu diferenti.
– Negason i deskrensa
Negason i deskrensa é sentimentu ki ta sirvi pa pruteje indivídu pa el ka odja dretu, di un só golpi, konsekénsia reais i forti di esperiénsia ki el sta a pasa. Na es fázi, ten rísiku di pais kumesa, sem kerê, neglijía kuidadu ku bébe. É txeu importanti mantê unson di família i suportu pa es reakson dura tan poku tempu kantu posívul. Tudu es reakson normalmenti é pasagera, i ta dximinui kantu bu komesa intendi midjor situason i kantu aparesi mas rekursu i djuda pa fazi kaminhu un poku ménus difísil.
– Raiva
Es reakson jeralmenti ta ben djuntu ku sentimentu di impoténsia i desamparu. Na es fázi, bu ka ten obrigaçon di sinti‑se “Superpai” ô “Supermãe” i finji ma nada ka ta afeta‑bu. É natural bu sinti‑se iritadu ô zangadu di frenti ku un notísia inisperadu sima es. Sima profissionális, nô kre trankilizal‑bu: es emosion é normal na pesoa ki ten ki adaptâ rápidu ku un esperiénsia di vida nobu pa kel ki el ka sinti preparadu i ka ten kontrol.
Na relacion ku raiva, é importanti bu intendi kuza ki sta na oríjen. Sta konsienti di es “gatilho” ta djuda‑bu odja situason ki podi frustra‑bu antis di el xtende más.
É tanbê importanti bu amustra bu raiva, envez di sufokál tudu na dentru. Ka fika isoladu; desabafa ku alguén di konfiansa. Pa otru ladu, fazi atividade físiku mas forti, sima lida di kaza ô deporte, podi djuda liberta anziedade akumula i stres ligadu ku raiva.
Bu podi tanbê skodje papia ku alguén ku dja pasa pa situason parse, ô ku alguén ku ten konhesimentu na área i sabeba odja ses dúbida i preokupason. Na ASBIHP, bu podi kontâ ku pais ku dja mostra diponibilidade pa partiha esperiénsia di es.
– Kulpa
Kulpa é un emosion ki muto pais ta sinti, i ki ta sta djuntu ku pergunta ki ka ka bai di kabésa: “Nha podi fazi argum kóza diferenti?”
Ka ten un só kausa klaru pa un mininu nase ku Spina Bífida. Faktu di bu filhu sedu portador di es malformason ka sinifika ma el ka ta podi traze‑bu momentu grandi di felizidá, prazér i orgúliu na papel di pai.
Bu ten ki aceital es sentimentu kuma un koza natural, riba ki ser umanu ka ten grandi kontrol. Lembra‑se ma ku tempu, intensidadi dês emosion jeralmenti ta dximinui. Muitus bes, kulpa ta troka na mésura ki pais komesa kria ligason afetivu (vinkulason) ku filhu; na es situason spesífiku, es ligason podi leba un poku mas tempu. Ka sinti‑se na preson pa apressa es lazus; es ten ki vinhá na forma natural, ka é senpri automátiku, i ka ten mal si na prinsípiu bu sinti difikultadi pa relasionâ‑se ku el. Kantu bu sta prontu, bu mesmu ta sabi. Ka da demasiadu balór a manera kuma ôtus pesoa ta odja “momentu serto” pa es ligason nase.
Sabi ma bu ka sta só i ka é únika pesoa ki sta a pasa pa es obstákulu; monti pais ta vivi sentimentu parse. Papia ku kes pesoa ku bu sinti konfortável pa partiha es parti más íntimu di bu vida, ô bai atras di un profissionál di saúdi ki podi konselhal‑bu.
Sima ASBIHP, nô missão é djuda es famílis i tenta risponde a ses nesesidadi; nô sta diponível pa kualker pididu i nô ta garánti segredu (konfidensialidadi) i respetu pa individualidadi di kada um.