Desde que recebeu a notícia de que o seu bebé é portador de Spina Bífida e /ou Hidrocefalia, você pode, enquanto pai ou mãe, ter experimentado diferentes emoções e sentimentos que se transformam e variam de intensidade, ao longo de todo o processo de aceitação desta condição do seu filho. É possível que tenha ficado chocado, que tenha passado por períodos de negação, perdido a esperança, ou sentido raiva e até culpa. É até possível que não consiga explicar o que na realidade sentiu… Queremos dizer-lhe que todas essas reacções são naturais perante um evento de vida inesperado e extraordinário. Não se deixe envolver por essas emoções negativas mas não seja duro consigo mesmo se em certas alturas elas emergirem em si.
Para a melhor compreensão do significado de cada uma dessas reacções, passamos a dar uma breve explicação:
• Choque
O choque poderá ser a primeira reacção perante a notícia de que o seu bebé é portador de uma malformação como a Spina Bífida. A experiência de se sentir chocado pode acarretar algumas manifestações físicas como sentir frio ou calor, sentir o coração bater mais rápido, transpirar ou pelo contrário sentir-se fraco e perder as forçar. Outra consequência pode ainda passar por impedi-lo de absorver a informação que lhe está a ser transmitida. Não existe em fazer todas as perguntas que considerar necessárias e expressar todas as preocupações que sinta, mais tarde. Os profissionais de saúde estão despertos para esta questão. Estes são sentimentos associados a um processo de luto. Neste caso, assume-se que os pais de crianças portadoras de Spina Bífida e /ou Hidrocefalia necessitam mais cedo ou mais tarde, de fazer o luto pelo filho que imaginaram durante a gravidez. É importante que compreenda que cada pessoa responde à dor de forma diferente, até mesmo no seio familiar e entre o casal, as reacções a esta notícia podem ser diferentes.
• Negação e Descrença
A negação e a descrença são sentimentos que servem para proteger o indivíduo de entender as reais consequências e a intensidade da experiência pela qual está a passar. Durante esta fase, há o risco de que os pais negligenciem os cuidados ao bebé. É importante manter a união e suporte familiar para que estas reacções durem o menos tempo possível. No entanto, tenha presente que são reacções passageiras e que tendem a diminuir com o aumento da compreensão da situação e com o surgimento de diversos recursos que o ajudarão e tornarão a situação menos difícil.
• Raiva
Esta reacção ocorre geralmente simultaneamente que experimenta sentimentos de desamparo e impotência. Nesta fase, não se sinta como que obrigado a ser um “Superpai” ou “Supermãe” e mostrar que a situação não o está a afectar ou a desgastar. É natural sentir-se irritado ou zangado perante uma notícia inesperada como esta, mas enquanto profissionais queremos tranquilizá-lo e dizer-lhe que estas emoções são normais na pessoa que que necessita de se adaptar rapidamente a uma nova experiência de vida para a qual sente não estar preparado e não ter controlo.
Relativamente a uma emoção como a raiva, é importante que compreenda os agentes desencadeantes. A consciência desta situação ajuda-o a ganhar perspectiva e a reconhecer situações potencialmente frustrantes que o levem a sentir-se assim.
É igualmente importante que expresse a sua raiva, em vez de a suprimir e tentar controlá-la dentro de si. Não se isole, desabafe com alguém em quem possa confiar. Por outro lado, a prática de uma actividade física vigorosa como a lide doméstica ou qualquer tipo de desporto pode ajudar a libertar alguma ansiedade acumulada e o stress associado a este sentimento de raiva.
Pode ainda optar por conversar com alguém que já passou por uma situação semelhante ou alguém com conhecimento sobre o assunto e competência para acolher as suas dúvidas e preocupações. Na ASBIHP pode contar com o apoio de alguns pais que demonstraram disponibilidade para partilhar algumas das suas experiências.
• Culpa
A culpa pode ser uma emoção comummente sentida pelos pais e que está associada à dúvida persistente: Será que eu podia ter feito alguma coisa diferente?
Não há uma causa única e definida para que uma criança nasça com Spina Bífida. O facto de o seu filho ser portador desta malformação não significa que ele não seja capaz de lhe trazer momentos de grande felicidade, prazer e grande orgulho em ser pai.
Deve aceitar este sentimento como natural, sobre o qual o ser humano tem pouco controle. Lembre– se que com o tempo a intensidade destes emoções tende a diminuir. Frequentemente o sentimento de culpa transforma-se à medida que os pais iniciam o processo de vinculação com o filho e que nesta situação específica, pode demorar um pouco mais de tempo. Não se sinta pressionado para tal, o criar destes laços deverá ser um processo natural e sempre é automático, não se sinta preocupado se não conseguir relacionar-se à partida. Quando se sentir preparado vai sabê-lo. Não deve sobrevalorizar as percepções de outras pessoas sobre o momento mais adequado para que a vinculação se estabeleça.
Saiba que não está sozinho e que não é a única pessoa a passar por estes obstáculos; muitos pais vivenciam sentimentos semelhantes. Converse com as pessoas com quem se sente confortável em partilhar estes aspectos da sua vida mais íntima, ou recorra a um profissional de saúde que o possa aconselhar.
Enquanto ASBIHP a nossa missão é ajudar estas famílias e procurar responder às suas necessidades, encontramo-nos disponíveis para qualquer solicitação desde já asseguramos a confidencialidade e o respeito pela individualidade de cada um.